Narcolessia. Una Guida Completa A Sintomi, Cause E Trattamenti
Ti senti stanco durante il giorno, anche se dormi a sufficienza la notte? Ti svegli di notte a causa dell’eccessiva sonnolenza?
Potresti soffrire di narcolessia. Probabilmente il disturbo del sonno meno compreso, la narcolessia non assume sempre la forma delle rappresentazioni drammatiche che erano familiari sullo schermo televisivo.
In effetti, questo disturbo del sonno colpisce circa 1 persona su 2.000. Mentre la gravità dei suoi sintomi può variare ampiamente, in tutte le sue forme la narcolessia ha il potenziale per sconvolgere la tua vita.
Cos’è La Narcolessia?
La narcolessia, un disturbo del sonno con sintomi multipli, è causata dall’offuscamento della linea tra il sonno e lo stato di veglia. Le persone con narcolessia spesso si sentono assonnate tutto il tempo e sperimentano strani fenomeni associati al passaggio dentro e fuori da uno stato di sonno (come la paralisi del sonno e le allucinazioni).
La narcolessia può presentarsi con episodi improvvisi o completa perdita del controllo muscolare.
La narcolessia è spesso mal diagnosticata perché è difficile da capire e non ha familiarità con la sua presentazione.
Narcolessia E Cicli Del Sonno
La narcolessia può influenzare il modo in cui ti muovi attraverso le fasi del tuo ciclo del sonno. Ti fa deviare dalla normale progressione attraverso gli stadi 1 e 2 (noto anche come sonno non-REM), e poi in REM (sonno con movimento rapido degli occhi).
La narcolessia è una condizione che induce le persone a saltare completamente le fasi del sonno non-REM e saltare direttamente al sonno REM quasi istantaneamente. Potresti anche trovarti in uno stato REM in qualsiasi momento della giornata.
Il sonno REM è la fase del sonno durante la quale si sogna e la paralisi muscolare ci impedisce di recitare questi sogni. Si ritiene che molti sintomi della narcolessia siano causati da questa capacità di transizione dalla veglia alla fase REM.
Narcolessia: Segni E Sintomi
Si ritiene che i sintomi della narcolessia siano la conseguenza di questo assottigliamento dei confini tra la veglia e il sonno. Queste cose possono essere abbastanza normali se accadono di notte quando dormiamo a letto, ma possono creare molti più problemi se accadono durante il giorno.
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1. Eccessiva Sonnolenza Diurna
La narcolessia fa sì che le persone si sentano estremamente dormienti per la maggior parte del tempo e potresti persino addormentarti mentre svolgi le normali attività quotidiane. La tua sonnolenza può essere così grave da interferire con la tua capacità di svolgere le responsabilità della vita.
Potresti avvertire sintomi di privazione del sonno, anche se hai dormito a sufficienza la notte prima. Questi includono: nebbia del cervello, una generale mancanza di energia, scarsa concentrazione, problemi di memoria e depressione.
2. Attacchi Di Sonno
Gli attacchi di sonno sono episodi improvvisi e incontrollabili di addormentarsi. Questi possono verificarsi mentre svolgi qualsiasi attività e possono verificarsi in qualsiasi momento della giornata.
Alcuni di questi attacchi intermittenti sono molto brevi (durano solo pochi secondi) e potresti riscontrare un comportamento automatico durante di essi, vale a dire che continuerai a svolgere l’attività mentre dormi. Non sarai in grado di ricordare cosa hai fatto quando ti sei svegliato.
Gli attacchi di sonno possono essere un sintomo particolarmente preoccupante. Se si verifica mentre si guida o si utilizzano macchinari, si potrebbero subire gravi lesioni.
3. Cataplessia
La cataplessia è una condizione in cui la paralisi muscolare causata dal sonno REM si verifica spontaneamente durante le ore di veglia. Questa improvvisa perdita di tono muscolare può causare mandibola allentata, debolezza degli arti, difficoltà di parola e collasso totale del corpo.
È interessante notare che la cataplessia è spesso innescata dall’esperienza di un’emozione intensa, come risate, rabbia e sorpresa.
La cataplessia non è qualcosa che tutti coloro che soffrono di narcolessia sperimenteranno. Per quelli che lo fanno, la loro frequenza varia notevolmente: potresti avere solo 1-2 episodi all’anno, mentre altre persone hanno numerosi episodi ogni giorno.
4. 4. Allucinazioni
Le allucinazioni frequenti sono uno dei sintomi più spaventosi della narcolessia.
Sono chiamati ipnagogici quando si verificano con l’inizio del sonno e ipnopompici quando si verificano al risveglio. Sebbene le allucinazioni di questa natura siano più spesso visive, possono anche essere vissute con qualsiasi senso.
Molte persone sperimenteranno allucinazioni ipnagogiche e ipnopompiche nel corso della loro vita. Tuttavia, le persone che soffrono di narcolessia spesso li hanno.
5. 5. Paralisi Del Sonno
La paralisi del sonno è un altro fenomeno bizzarro che le persone senza narcolessia possono sperimentare ad un certo punto; di nuovo, è molto più comune nelle persone che soffrono del disturbo.
Un altro esempio di sonno REM che si verifica nello stesso momento in cui sei sveglio è questo. La paralisi periferica può verificarsi quando improvvisamente entri o esci dal sonno REM.
Gli episodi sono in genere brevi e durano da pochi secondi a diversi minuti. Questi episodi possono causare la paralisi o l’impossibilità di parlare o muoversi.
La narcolessia si presenta spesso insieme ad altri disturbi del sonno, come l’apnea notturna, la sindrome delle gambe senza riposo e l’insonnia. Questo può rendere ancora più difficile ottenere la diagnosi corretta.
Cause Della Narcolessia
Sebbene la causa esatta della narcolessia rimanga sconosciuta, i ricercatori stanno lavorando duramente per identificare i geni e le anomalie strutturali ad essa associati.
Il Ruolo Dell’ipocretina
Questi studi hanno trovato un legame tra cataplessia e narcolessia. L’ipocretina è un neurotrasmettitore che svolge un ruolo importante nella regolazione dei nostri cicli del sonno. Normalmente l’ipocretina viene secreta durante le ore di veglia per mantenere la vigilanza e impedire che il sonno REM entri nel sonno REM nei momenti sbagliati (spesso inopportuni).
L’ipocretina è prodotta principalmente in gruppi di cellule all’interno dell’ipotalamo. Nelle persone con narcolessia con cataplessia quest’area è danneggiata o addirittura completamente distrutta.
Quali sono le cause dell’ipocretina bassa?
Gli scienziati hanno identificato l’ipocretina come possibile causa della narcolessia. Tuttavia, non sono ancora in grado di determinare il motivo per cui queste persone hanno livelli bassi.
Inoltre, rimane un piccolo sottogruppo di persone con narcolessia che hanno livelli normali di ipocretina. La scienza non ha ancora una risposta su cosa causi il disturbo in questi casi.
Sono stati suggeriti diversi meccanismi, tra cui
- Difetto genetico ereditario
- Squilibrio ormonale (pubertà, menopausa)
- Stress psicologico
- Infezione (influenza suina, streptococco)
- Grandi cambiamenti nei modelli di sonno
Malattia Autoimmune
Un’altra causa proposta di narcolessia è un problema con la funzione immunitaria che induce gli anticorpi ad attaccare le cellule sane.
Scienziati svizzeri hanno scoperto nel 2010 che alcune persone con narcolessia hanno anticorpi prodotti contro la proteina trib 2. Anche l’ipotalamo produce grandi quantità di questa proteina, che è simile all’ipocretina. Questa disfunzione si traduce in livelli più bassi di entrambi i composti.
Come Viene Diagnosticata La Narcolessia
Dovresti consultare il tuo medico se ritieni di avere la narcolessia. Durante la visita, il medico eseguirà un esame fisico regolare e un’anamnesi dettagliata per escludere qualsiasi altra condizione che potrebbe causare i sintomi.
Il medico ti chiederà ulteriori informazioni sul tuo sonno.
Storia Del Sonno
Per avere una comprensione completa delle tue abitudini di sonno nel corso degli anni, il tuo medico ti farà diverse domande. Potrebbe anche esserti chiesto di completare la Epworth Sleepiness Scale come parte del tuo esame. Questo questionario viene utilizzato per determinare il tuo livello di sonnolenza diurna.
Registri Del Sonno
Alcuni medici potrebbero mandarti a casa con i compiti da completare prima del tuo prossimo appuntamento. Tenere un diario del sonno per una settimana o più può aiutare il medico a vedere se la tua sonnolenza è correlata o meno a un sonno scadente.
Il medico potrebbe anche farti indossare un actigrafo, un piccolo dispositivo indossato al polso che fornisce misure oggettive dei periodi di riposo e di attività.
Il prossimo passo nella tua diagnosi sarà l’esecuzione di alcuni test specializzati presso una clinica per i disturbi del sonno o un laboratorio del sonno. Questi test possono determinare se hai la narcolessia.
Polisonnogramma (PSG)
Durante il PSG, trascorrerai la notte in un laboratorio del sonno con misurazioni multiple continue mentre dormi. Insieme i dati indicheranno se ci sono anomalie nei cicli del sonno.
Il PSG può essere utilizzato per diagnosticare la narcolessia. Determina se la fase REM si verifica in momenti irregolari nei cicli del sonno. Questo test può essere utilizzato anche per la diagnosi di altri disturbi del sonno.
Test Di Latenza Del Sonno Multiplo
L’MSLT si svolge durante il giorno e viene utilizzato per misurare la frequenza con cui ti addormenti durante il giorno. Questo test può essere utilizzato per determinare se stai sperimentando elementi di sonno REM mentre sei sveglio.
Il test ti chiederà anche di fare cinque sonnellini. Questi pisolini sono di solito a due ore di distanza. Questa parte del test determinerà quanto tempo ci vuole per addormentarsi e se si passa al sonno REM in modo anomalo rapidamente.
Trattamenti Di Narcolessia
Non esiste una cura per la narcolessia. Tuttavia, puoi gestire i tuoi sintomi con una combinazione di terapie mediche e comportamentali. La maggior parte delle persone può tornare a una vita normale e produttiva con il trattamento.
farmaci
stimolanti
È comune che vengano prescritti stimolanti medici per rimanere svegli durante il giorno. A differenza dei vecchi stimolanti, i nuovi farmaci come Provigil (modafinil) e Nuvigil (armodafinil) creano meno dipendenza e hanno meno alti e bassi.
Tuttavia, quando questi farmaci falliscono, il medico può prescriverti il metilfenidato (lo stimolante usato nel Ritalin) o un’anfetamina.
Inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI) o inibitori della ricaptazione della serotonina e della noradrenalina (SNRI)
Questi farmaci, comunemente indicati come antidepressivi, sono in realtà molto efficaci nel sopprimere il sonno REM. L’assunzione di un SSRI (o SNRI) come Prozac, Effexor o Effexor può ridurre la paralisi del sonno, le allucinazioni e la cataplessia.
Sodio oxibato, Xyrem
Xyrem può essere molto efficace nel trattamento degli episodi di cataplessia e può migliorare la qualità del sonno per chi soffre di narcolessia. Ad alte dosi può anche aiutare a ridurre la sonnolenza diurna.
Cambiamenti Nello Stile Di Vita
È possibile ridurre i sintomi apportando modifiche comportamentali, oltre alle cure mediche.
- Attenersi a un programma: come per tutti i disturbi del sonno, attenersi a un programma sonno-veglia prestabilito può fare una differenza significativa nei sintomi. Cerca di andare a letto e svegliarti alla stessa ora ogni giorno, anche nei fine settimana.
- Fare dei sonnellini: fare spazio nella tua routine quotidiana per brevi sonnellini a intervalli regolari durante il giorno può aiutare a ridurre l’impatto dell’eccessiva sonnolenza diurna. Evita la nicotina e l’alcol: sia la nicotina che l’alcol sono stati collegati ad un aumento dei sintomi della narcolessia. Evitare l’uso di queste sostanze, soprattutto di notte.
- L’esercizio fisico regolare è importante: è stato dimostrato che l’esercizio fisico regolare può migliorare la qualità del sonno e aumentare i livelli di energia durante il giorno.
- Evita di essere coinvolto in un incidente stando al sicuro Ci sono molti sintomi della narcolessia che potrebbero metterti a rischio. Non mangiare più di quanto puoi masticare. Inoltre, non fermarti per lunghi viaggi in macchina o svolgere altre attività che potrebbero mettere in pericolo te o altri.
Risorse Utili
Gruppi Di Supporto
Vivere con la narcolessia ha le sue sfide. Mentre il medico e lo specialista del sonno possono aiutarti a gestire i sintomi, convivere con un disturbo incurabile può avere un impatto significativo su tutti gli aspetti della tua vita.
I gruppi di consulenza, istruzione e supporto possono essere utili per far fronte alla diagnosi.
Avere un sistema di supporto che comprende e condivide la tua esperienza ti aiuterà ad alleviare i sentimenti di solitudine, ansia e stress.
Gruppi di supporto nella tua zona
Puoi individuare un gruppo di supporto nel tuo quartiere chiedendo al tuo medico un rinvio o utilizzando la directory online di Narcolepsy Network, Inc.
Strumenti Elettronici
Può essere difficile tenere traccia dei tuoi sintomi e di eventuali cambiamenti nelle tue condizioni, indipendentemente dal fatto che tu ne abbia bisogno per il trattamento o la diagnosi. Questi ingegnosi strumenti sono facili da usare e possono aiutarti a fornire al tuo medico le informazioni più complete e migliorare le tue cure.
Narcolessia Advocacy Center App
Questa è la prima app per smartphone progettata specificamente per la narcolessia. Puoi accedere a un diario che tiene traccia dei tuoi sintomi e a molte informazioni sulla tua condizione, inclusi video, diapositive e altri dettagli. Cerca NACJF in Google Play.
Inseguitori di fitness
I fitness tracker (come FitBit) possono essere un potente strumento per aiutarti a tenere traccia di quando dormi e di quanto dormi nel corso della giornata. I dati dei fitness tracker indossabili sono un’ottima fonte di informazioni per il tuo medico mentre sei in viaggio per ottenere una diagnosi.
